NOTRE HISTOIRE
Alexis bébé
Le Début
Alexis est né le 13 Février 2004. C'est un beau bébé qui semble en parfaite santé. Nous avions seulement remarqué qu'il avait beaucoup de force dans les bras et les jambes. Mais son papa et moi, nous en étions tout fiers! Nous sommes donc rentrés à la maison moins de 3 jours après l'accouchement et avons commencé notre nouvelle vie à 5 (avec ses sœurs Eva & Léa des jumelles de 4 ans à l'époque). A 2 mois et demi, Alexis n'est pas très tonique et pas très présent. On commence à s'inquiéter car il ne nous regarde pas, ne communique pas, ne tient pas sa tête. Je fais part au pédiatre de mes inquiétudes. De plus, Alexis pleure beaucoup, nuit et jour. Mais le pédiatre me répond "qu'il y a des bébés comme ça et que ça peut durer jusqu'à 11 mois!!!" Je repars désemparée et en larmes, avec un CD de musique classique qu'il m'a donné pour l'apaiser...
4 Mois
Alexis doit faire un vaccin et je ne vois pas l'intérêt de retourner chez le pédiatre vu le désastre de la fois précédente! Il n'y a eu aucune évolution et je suis au bout du rouleau, bien trop épuisée à ce stade pour être lucide sur la situation... Je me rends donc chez le médecin généraliste du village. Il me questionne sur notre quotidien... Je suis contente de pouvoir vider mon sac! Et d'être réellement entendu par un membre du corps médical pour la première fois. Il m'explique avec beaucoup de gentillesse qu'il y a un problème et que cela dépasse ses compétences de généraliste et il nous prend rendez-vous avec un pédiatre en qui il a confiance pour la suite.
Alexis 4 mois et demi prêt pour des examens à l'hôpital
Le Diagnostique
Ce pédiatre nous accompagnera avec beaucoup de patience jusqu'au diagnostique puis la compréhension du handicap d'Alexis. Après plusieurs semaines et une batterie d'examens, et enfin une IRM nous apprenons qu'Alexis a le cerveau malformé. Ses neurones n'ont pas migré correctement durant la grossesse, le cerveau n'est pas fini et ne le sera jamais. Nous sommes fin Octobre 2004 et nous avons enfin une étiquette à mettre sur le problème d'Alexis : ça s'appelle une Lissencéphalie avec polymicrogyrie (littéralement cerveau lisse). Mais nous sommes encore loin d'avoir compris de quoi il s'agissait... Mais maintenant on sait quoi chercher sur internet et ce qu'on y trouve fait très peur...
L'Epilepsie
Fin Novembre, Alexis a sa première crise de convulsions généralisées, dans mes bras. Puis il est tout mou comme une poupée, inconscient. J'appelle le pédiatre en urgence, il obtient un rendez-vous la semaine suivante avec le neuro-pédiatre. Nous avions déjà passé l'EEG (examen pour détecter les anomalies électriques du cerveau) mais on ne nous avait pas communiqué les résultats. Son papa et moi apprenons donc brutalement qu'Alexis souffre d'une forme sévère d'épilepsie pharmaco-résistante, généralisée dans tout le cerveau, depuis sa naissance, et même probablement avant...
Nous avions bien remarqué depuis le premier jour des mouvements incontrôlés, des soubresauts. On me demande alors si je n'avais pas l'impression durant ma grossesse qu'il ait eu des mouvements anormaux, saccadés, des différences avec ma grossesse précédente...Difficile à dire d'autant que ma seule référence est une grossesse gémellaire! Je me souviens que je disais souvent qu'il avait le hoquet... était-ce de l'épilepsie???
Nous sommes mi-décembre 2004 et nous commençons enfin à faire quelque chose pour lui : Il a son premier traitement antiépileptique (Dépakine).
Que de souffrances durant cette année là, souffrances qui auraient pu être allégées par une prise en charge adéquate...
Je ne me souviens pas d'un changement radical après que le traitement ait été mis en place... C'était juste horrible de faire avaler à un bébé qui n'avait connu que le lait maternel ce médicament au goût poivré très fort qui chauffe la bouche...
Alexis bébé et ses 2 sœurs EVA et Léa 4 ans
Eté 2007, Alexis avec sa sonde naso gastrique
Les Hospitalisations
Et effectivement Alexis enchainera les hospitalisations plusieurs fois par an. Plus ou moins longues, plus ou moins graves. Principalement des pneumopathies par inhalation car il s'étouffait en buvant son biberon à cause de ses problèmes de déglutition, ou à cause de son reflux très important.
En 2007, lors d'une énième hospitalisation pour pneumopathie, on nous a dit "on ne sait pas si on pourra le sauver ses poumons sont blancs à la radio". C'est probablement la première fois qu'il était au contact du pyocianique, une bactérie très résistante qui colonise les poumons et dont on ne sait pas se débarasser. Outre les traitements pulmonaires, une sonde nasogastrique (tuyau dans le nez qui descend directement dans l'estomac pour passer la nutrition) lui a été posée dans le nez pendant plusieurs semaines afin de le nourrir. Il s'est remis. Mais à partir de ce jour, nous avons eu l'interdiction de l'alimenter par la bouche.
La Gastrostomie
Le pas ayant déjà été franchi avec la sonde nasogastrique, la gastrostomie (petit trou dans l'abdomen qui permet d'introduir la nourriture directement dans l'estomac sans passer par la bouche et l'oesophage) nous est apparue comme une solution moins contraignante. Nous avons donc donné notre accord pour l'opération. Alexis a eu en même temps un Nissen afin de remplacer le clapet situé entre l'œsophage et l'estomac, ceci afin de régler les problèmes de reflux.
Le résultat fut très positif. Depuis Alexis est moins souvent malade. Bien sûr il attrape encore chaque virus ou bactérie qui passe. Mais c'est déjà tellement mieux sans les pneumopathies d’inhalation.
Et même si le fait de ne pas nourrir son enfant est frustrant pour une maman, c'était devenu un tel combat (plus de 8h par jour à le forcer et le voir s'étouffer à chaque gorgée!) que ce fut un réel soulagement pour moi, son papa et ses sœurs.
De plus, à ce moment-là, Alexis avait au minimum 4 médicaments à prendre avant chaque repas, tous plus dégoûtants les uns que les autres! On ne savait plus quand finissait un repas que l'autre commençait déjà! Alors la gastrostomie ne fut pas difficile à accepter!
Alexis très fier de pousser tout seul sur sa seringue de médicament !
Alexis avec son masque de VNI (il n'est pas toujours aussi joyeux de le mettre! )
Un Quotidien Médicalisé
Nous avons également petit à petit appris à utiliser toutes les machines qu'on trouve à l'hôpital pour gagner un maximum de confort au quotidien pour Alexis, et rester autonomes : l'aspirateur bronchique pour le désencombrer au niveau de la gorge et du nez, le concentrateur à oxygène pour l'aider quand son taux d'oxygène était trop faible, le nébuliseur pour passer les traitement antidiotiques en aérosols, la VNI pour l'assisatance respiratoire dans les moments les plus difficiles et la nuit pour les apnées... Nous avons appris à prendre la saturation (taux d'oxygène), à reconnaître les signes alarmants, à faire la part des choses. Et petit à petit avec l'aide des médecins qui entourent Alexis, du kiné, et des infirmières libérales nous avons pris les choses en main à la maison. Désormais, les départs en urgence à l'hôpital sont rares. Tout est géré à domicile pour le bien de tous.
Le confort d'Alexis s'est amélioré au fil du temps. Nous avons beaucoup appris, nous avons tâtonné notamment avec les traitements, tenté beaucoup d'approches avec plus ou moins de succès, mais au fil des ans nous avions réussi à avoir un enfant heureux et épanoui, joueur et souriant, un bonheur au quotidien.
La rupture avec les institutions
Après avoir suivi un parcours institutionnel classique (CAMPS puis SESSAD où les prises en charges sont pluridisciplinaires et remboursées mais l'enfant est avec son parent lors de chaque séance), Alexis a été admis à temps partiel dans un établissement spécialisé de la région (l'enfant est seul, à la journée ou en internat, et le parent est tenu à l'écart) . Cet IME n’était pas assez médicalisé au vu des pathologies d’Alexis, et sans aucun professionnel de la rééducation. Après plusieurs incidents, Alexis a quitté définitivement cet établissement en Avril 2015.
Alexis très concentré en train de faire une activité avec maman
Alexis présentant fièrement le tee-shirt pour les sportifs qui courent de l'association
La Création de L'Association
C’est suite à cette décision que l’association « Le sourire d’Alexis » a vu le jour, afin de nous aider à financer les intervenants à domicile, les formations et le matériel nécessaire à son bien-être. En effet, le fait de quitter le système institutionnel n’étant pas prévu par les pouvoirs publics, nous devons désormais financer nous-mêmes la plupart des soins de rééducation pour lesquels un établissement aurait reçu des financement dédiés (psychomotricité, ergothérapie, équithérapie, balnéothérapie,médiation animale, séance snoezellen, sorties éducatives accompagnées...)
Notre Organisation à Domicile
Durant quelques mois nous avons eu une assistante de vie 35h par semaine, de 9h à 17h. Le but était d'avoir une personne pour seconder sa maman quand papa était au travail, car l'emploi du temps était chargé. A l'époque, Alexis avait 2 séances de kiné motrice par semaine, 3 de kine respi, de l'orthophonie, une séance de Gym Padovan, de l'orthoptie, et de l'équithérapie, de la balnéothérapie... Son papa et moi avions également fait des formations pour apprendre des exercices de rééducation à faire à la maison. Alexis y prenait un réel plaisir! On s'arrangeait pour que tout devienne un jeu! Nous souhaitions mettre en place une vraie rééducation. Alexis étant déjà grand et lourd, la plupart des exercices devaient se faire à 2.
Mais finalement nous avons opté pour des interventions à domicile de 1h30 à 2h00 maximum par demi-journée, ce qui était suffisant pour Alexis étant donné son suivi en libéral qui le fatiguait déjà beaucoup.
Parallèlement nous avions commencé une adaptation 1 weekend par mois dans un institut spécialisé à 1h de chez nous, du vendredi soir au dimanche 16h. Cela nous permettait d’avoir un Weekend de répit. Ce n'était pas simple mais il semblait s'y faire petit à petit.
Nous avions trouvé un bon équilibre, et Alexis était très souriant et semblait confortable. Il tombait assez peu malade et cela restait sans gravité. Je ne voyais pas ce qui aurait pu nous arrêter et j'imaginais avec bonheur les années à venir…
Alexis ravi de partager une activité avec Lara, bénévole de l'association
A droite Alexis avant l'opération et à gauche son torse après l'opération
L'Opération qui a tout boulversé
Mais en Mars 2017 tout a changé…
Alexis a subi une opération du dos (arthrodèse) destinée à réduire sa scoliose et lui donner un confort, notamment pulmonaire, pour les années à venir. Cette opération est impressionnante : on fixe des tiges le long de la colonne vertébrale pour la redresser et permettre à l’enfant de se tenir droit. Elle est normalement très bien supportée par les enfants, une fois les risques opératoires et infectieux écartés.
Mais concernant Alexis, il semble que des racines de nerfs aient été abîmées lors du redressement de son bassin, et il a vécu des moments extrêmement douloureux. Il est toujours sous morphine et neuroleptique depuis et cela a eu des incidences importantes sur son état général.
Une Nouvelle Organisation, Plus médicalisée Encore
Durant 2 ans, Alexis a été très affaibli et fragilisé, son corps, qui n'a pas pu être correctement mobilisé pendant de longs mois, s'est déformé rapidement. Il a été souvent hospitalisé, douloureux ou malade. Et nous avons craint le pire plus d’une fois...
Alexis ne peut plus suivre sa rééducation en libérale sur Tours car le transport le fatigue trop et dans ces cas-là il peine à respirer donc il n'est pas en état de faire une séance... Désormais, à part la psychomotricienne qui n'est pas très loin, et le kiné qui se déplace à domicile, c'est sa maman qui fait toute la rééducation. Elle est aidée pour cela d'un AMP, Jérôme, 2 matinées par semaine, et de Lara, bénévole, le mercredi après-midi.Nous avons également dû renoncer à nos weekends de répit : Nous avons refait plusieurs essais dans l’institution où Alexis allait un weekend par mois avant son opération, mais ils se sont soldés à chaque fois par une hospitalisation, dans un état sérieux. Nous avons donc dû réfléchir à d’autre solutions. Désormais nous sommes relayés 2 nuits par semaine, au domicile, par des professionnels, pour la surveillance et les soins nocturnes d’Alexis. Nous avons même pu prendre 2 weekends cette année en laissant Alexis avec ses assistants de vie au domicile. Le fait de ne pas le changer de cadre lui convient beaucoup mieux et tout s’est passé pour le mieux ! Le but serait à terme de pouvoir faire cela une fois par trimestre, afin de se ressourcer.
Alexis le dos tout droit après l'arthrodèse, mais plus de sourire...
Printemps 2020, Alexis qui joue avec son carillon dans le jardin sensoriel créé pour lui pendant le 1er confinement lié au Covid
La Pandémie et L'Isolement
Durant la 1ère semaine de Mars 2020, les médecins qui suivent Alexis nous ont alertés sur sa vulnérabilité extrême vis-à-vis du Corona virus. Ils nous ont conseillé de nous confiner immédiatement et d’interrompre toutes ses prises en charge afin de limiter au maximum les risques. Nous n’avons donc pas attendu la décision gouvernementale et nous nous sommes confinés 15 jours avant tout le monde.
Notre fille étudiante infirmière en Alsace a annulé son retour parmi nous, et notre 2ème fille, qui vivait encore avec nous, a déménagé en urgence : étant aide-soignante, elle présentait elle aussi un risque pour son frère. Le papa d’Alexis a heureusement pu bénéficier de la mesure d’isolement pour « les personnes habitant avec un proche très vulnérable », et nous sommes donc ensemble pour gérer cette crise.
Nous n’avons plus d’ aide extérieure depuis début Mars, ni par les professionnels de la rééducation, ni par ceux qui nous accompagnaient au quotidien pour nous relayer.
En Autonomie Totale
Nous assurons nous même la kinésithérapie respiratoire pour ne pas qu’Alexis s’encombre, la gymnastique quotidienne pour ne pas qu’il s’enraidisse et perde en confort. Heureusement des professionnels ont posté des vidéos sur internet durant le confinement afin d’aider les parents d’enfants handicapés qui se retrouvent seuls à gérer la rééducation durant ces longues semaines. J’ai ainsi pu avoir des conseils en psychomotricité, en ergothérapie et en orthophonie, ce qui m’a permis de varier les exercices et de proposer de nouvelles activités à Alexis ! Nous avons également rendu notre jardin plus attrayant pour lui en créant un parcours sensoriel !
Nous avons également investi en Juin dans un jacuzzi et nous faisons une séance quasi quotidienne de balnéothérapie et Alexis y prend énormément de plaisir. c'est un espace de liberté et un grand bonheur pour lui!
Au final, Alexis n’est pour l’instant pas perturbé par ce changement de rythme, il apprécie chaque moment et profite de ses sœurs grâce à la vidéo !
Printemps 2020 : Alexis sous une pluie de ruban dans le jardin sensoriel créé pour lui pendant le 1er confinement lié au Covid
Alexis dans le jacuzzi avec maman été 2020
Notre vie sur Pause, mais pas l'association
Parallèlement, tous les évènements publics prévus par l’association pour récolter des fonds ont dû être suspendus. Un manque à gagner sur les bénéfices attendus qui devaient nous permettre de commencer l’aménagement de la chambre et la salle de bain d’Alexis en fin d’année 2020. Le projet sera repoussé d'1 an et demi!...
Cependant nos bénévoles qui ne sont jamais à court d’idées ont organisé des défis et des courses virtuelles afin de collecter des fonds malgré la crise sanitaire et cela a permis de faire parler de 'l'association pour qu'on ne nous oublie pas !
En effet, Alexis faisant partie des personnes très vulnérables, nous sommes resté confinés très longtemps et nous ne pouvions plus faire d'apparition publique.
Heureusement nous pouvions toujours être "connectés" grâce aux réseaux sociaux, sur lesquels nous n'avons pas manqué de vous mettre régulièrement de jolies photos de notre prince des sourires et de donner de ses nouvelles!
Le Début de la Vanlife
Tout le monde avait compris que la pandémie allait durer et le papa d'Alexis, anticipant son retour au travail, s'était mis en tête de s'aménager un petit cocon dans le trafic pour pouvoir manger à l'écart lorsqu'il retournerait au travail (le seul moment où il ne pourrait pas porter le fameux masque...)
Et finalement une idée est née : pourquoi ne pas aménager le camion pour bouger tous les 3, car, quitte à être confinés tous les 3, pourquoi rester à la maison?
De l'idée à la concrétisation, en 2 mois le camion était prêt pour notre 1er week-end de "vanlife"!
Ce fut une superbe expérience! Moi qui ne voulais plus entendre parler de voyage avec Alexis, j'ai adoré! Et lui, encore plus, ça a été une révélation! Certes ça fait beaucoup de préparation pour pas longtemps, mais on en a tiré un tel bénéfice moralement, tous les 3, que nous ne pensions plus qu'à repartir!
Le virus nous avait contaminé (celui de la vanlife bien sûr) et c'était le début d'un nouveau chapitre à écrire avec notre Alexis!
Je ferai une page spéciale pour vous raconter nos voyages plus en détail!
Notre véhicule aménagé handicap est transformé par papa en Juin 2020 et il devient un van pour voyager avec Alexis!
Le début d'une nouvelle page de notre histoire avec un enfant extraordinaire!
Le papa d'Alexis en train de bosser sur ses arguments pour contester son licenciement lors de l'entretien avec l'inspecteur du travail!
Visez un peu la taille du dossier!
Le Coup De Massue...
Lorsque le papa d'Alexis a souhaité reprendre son poste dans son entreprise, le patron lui a annoncé qu'il n'y avait plus de place pour lui. Des mots très dur on été dit comme "tu n'étais pas là pendant la tempête" etc...
Nous avons lutté autant que possible devant cette situation totalement injuste car après 25 ans de bons et loyaux services, aucune proposition n' a été faite même à un autre poste...
Ce bras de fer aura duré plusieurs mois, nous avons cherché du soutien auprès de la médecine du travail ou de l'inspection du travail, des syndicats.
Mais, in fine, à notre grande surprise et contre toute attente, car nous pensions avoir démontrer l'illégalité de la procédure, le licenciement a été accepté par l'inspecteur du travail et il a eu lieu juste avant la fin du congé proche aidant...
Depuis la loi a évoluée et le congé proche aidant est protégé au même titre que le congé maternité, de même qu'il est également rémunéré... Les choses vont dans le bon sens pour protéger les aidants, mais trop tard pour nous...
Nous sommes en procédure depuis déjà 2 ans, le licenciement a été annulé, mais le patron ayant fait appel les compteurs sont de nouveaux à zéro en attendant le prochain round...
Un Nouveau véhicule
Je ne sais pas pour vous, mais personnellement nous ne croyons pas au hasard. Et de cette tuile qui nous tombait dessus, nous avons décidé d'en tirer le meilleur!
Qui dit licenciement dit prime! Ca tombait à pic pour nos projets!
Nous avions pris goût à voyager avec Alexis mais le trafic était vraiment trop bas et trop petit pour prendre soin de lui correctement sans se faire du mal en tant qu'aidant!
Pour la suite nous souhaitions donc un véhicule plus haut et plus grand afin d'aller vers une plus grande autonomie et des voyages plus long !
Nous nous sommes donc mis en quête de notre perle rare : un véhicule L3H2 déjà aménagé handicap et dans notre budget. Après quelques mois de recherche et de patience, nous l'avons enfin trouver! Nous sommes allés le chercher dans le Nord! Nous savions déjà comment nous allions l'appeler : "Handi_van"!
Vous pouvez suivre nos aventures sur instagram @handi-van tenue par le papa d'Alexis en attendant que la page voyage et handicap soit créée!
Après 2 saisons de "vanlife" avec le trafic L2H1 un peu à l'étroit et surtout pliés en 2 pour s'occuper d'Alexis, nous avons trouver un véhicule parfait pour la suite de l'aventure que papa a transformé en 1 mois! Un MASTER L3H2 que nous appelons HANDI-VAN !
Après 6 ans de dossiers, de recherche de financement puis de travaux, le projet d'aménagement d'un espace adapté au handicap d'Alexis a enfin abouti en Février 2023!
Un Espace Adapté pour Alexis
Comme dit précédemment, le projet d'aménagement du garage, commencé en 2017, dès qu'on a acheté cette maison, avait dû être repoussé faute de budget lors de la crise COVID (les évènements prévus par l'association ayant été annulés).
Le licenciement a permis de boucler le budget et nous avons pu lancer les travaux.
Il y a eu encore quelques sueurs froides avec la flambée des prix due la guerre en Ukraine, mais un dossier MDPH validé" sur les ancien devis 15% moins cher...
Mais grâce à la générosité de belles personnes, le chantier à pu se poursuivre et être mené jusqu'à son terme en 9 mois.
Durant tout ce temps notre apprentissage de la vie minimaliste en camion nous
aura bien servie car nous avons vécu tous les 3 dans le salon, avec des moments sans eau chaude, sans toilettes, sans salle de bain!
Mais tout s'est fait sans encombres et nous sommes tellement content du résultat!
Alexis a un espace de 28m2 avec un rail plafond pour les transferts , un espace avec son lit médicalisé et tout le matériel pour la respiration et la nutrition, un autre pour la toilette avec une douche à l'italienne assez grande pour contenir un bain douche adulte, et son jacuzzi devenu indispensable. au milieu de la chambre il reste la place pour le tapis de sol ou le fauteuil roulant selon les activités du moment.
A l'extérieur un petit chemin et un portail ont été créé pour donner directement sur le parking où une place en pavé a été créée pour la voiture équipée d'une rampe.
Je créerai prochainement une page où je détaillerai ce projet du point de vue administratif, financier et technique.